Seduto su una sedia rigida accanto alla finestra del reparto diurno dellospedale SantAndrea a Firenze, osservavo la neve di marzo sciogliersi piano nel cortile, lasciando macchie scure sui vialetti. Gli operatori, nel cortile, fumavano di nascosto, nascondendo le sigarette tra le dita quando i medici passavano con i camici candidi. Sul tavolino vicino, una cartellina trasparente custodiva la prescrizione, i referti e il calendario delle infusioni; sopra, una tessera rosa con il mio nome e la data di nascita, dove le infermiere annotavano le procedure.
Da tre anni affrontavo questo ciclo: due settimane ogni trimestre. La patologia autoimmune alle articolazioni, dal nome latino interminabile, non mi concedeva tregua nemmeno nei giorni migliori. Senza terapia, le dita si gonfiavano, la schiena mi tormentava, le ginocchia si irrigidivano. Dopo le infusioni, il sollievo arrivava piano: dopo qualche giorno riuscivo a salire al mio quarto piano senza affanno e raggiungere il supermercato senza fermarmi.
Nel corridoio si intrecciavano voci basse, risate e discussioni al telefono. Di fronte, dietro una parete di vetro, le infermiere sistemavano stoviglie, sfogliavano carte e chiudevano gli armadietti con gesti rapidi.
Infusione, stanza sette! gridò una delle infermiere, senza guardare le schede.
Mi alzai, sentendo la solita tensione alla schiena. Nella sala procedure aleggiava odore di alcool e sapone economico. Sul davanzale, una piantina di plastica con fili argentati, residuo delle feste natalizie.
Il braccio, ordinò linfermiera, una donna robusta con occhiaie profonde.
Porsi il sinistro. Le vene sottili la facevano accigliare linfermiera, ormai abituata.
Sempre così, eh? Pazienza.
Distolsi lo sguardo verso la finestra. Linfermiera pulì il gomito, tastò con le dita, poi inserì lago.
Ecco, fatto, disse fissando il catetere con il cerotto.
Sul supporto pendeva una sacca trasparente con la soluzione. Sulletichetta bianca il nome del farmaco, che ormai conoscevo a memoria. Quella medicina costava quanto metà del mio stipendio mensile in euro. Lavevo vista spesso dietro il vetro della farmacia e pensavo che senza la convenzione non avrei mai potuto permettermela.
Le scatole dove sono? chiesi, più per distrarmi dal pizzicore.
Quali scatole? linfermiera già puliva il tavolo.
Quelle del farmaco. Prima le portavano intere, le aprivano davanti a me.
Ora arrivano già pronte dalla farmacia, rispose sbrigativa. Non si preoccupi, è tutto regolare.
Annuii, ma la frase mi rimase impressa. In passato mi mostravano le confezioni colorate, controllavano le fiale e il nome. Ora solo una sacca anonima.
La flebo scendeva lenta. Le gocce ticchettavano nel tubo. Chiusi gli occhi. Pensavo che la sera avrei chiamato mia figlia, chiedendole della sessione desami e ricordandole di pagare la bolletta della fibra. Non mi piaceva chiedere aiuto, ma in quelle settimane lavoravo poco e i soldi sparivano in fretta.
Dopo quaranta minuti, linfermiera tornò, staccò il sistema e rimosse il catetere con cura.
Domani alla stessa ora, disse, fissando il batuffolo di cotone.
Mi alzai, sentendo la solita debolezza. Ma il sollievo che ricordavo dai primi cicli stavolta non arrivava. Le articolazioni continuavano a dolere, aggiungendo una stanchezza opaca.
Il giorno seguente tutto si ripeté. Corridoio, sala procedure, supporto. Stavolta accanto a me si sedette una giovane donna con un maglione grigio.
Anche lei prende questo farmaco? chiese, indicando la sacca.
Sì, risposi. Da tre anni.
A me lhanno appena prescritto, sospirò la vicina. Dicono sia miracoloso. Caro, però, ma con la convenzione.
Si avvicinò al supporto, strizzando gli occhi.
Strano. Ieri ho visto su internet, la confezione è diversa. Verde, con una banda.
Sentii un nodo allo stomaco.
Forse qui usano unaltra marca, dissi. Un equivalente.
Ma si può? la donna si rabbuiò. Il medico ha detto che non esistono sostituti.
Linfermiera, sentendo la conversazione, si voltò.
Ragazze, meno internet. Vi somministriamo quello che vi prescrivono. Basta domande.
La voce era stanca, non dura. Sistemò la sacca, controllò la valvola e uscì.
Seguii con lo sguardo letichetta bianca. Il nome era lo stesso. Ma ricordavo la confezione vivace che avevo visto in farmacia, quando lanno prima avevo comprato due fiale di tasca propria per non saltare il ciclo. Il logo era diverso, laspetto anche.
Dopo la procedura, entrai nella farmacia dellospedale al piano terra. In fila cerano persone con ricette, qualcuno discuteva sul prezzo. Dietro il vetro, le scatole erano allineate con cura.
Mi scusi, avete questo farmaco? chiesi, pronunciando il nome.
La farmacista, una giovane con la coda ordinata, prese una scatola vivace dallo scaffale.
Sì, ma costa molto. Con la ricetta convenzionata si può, ma lei è in reparto, vero?
Sì, annuii. Posso vederla da vicino?
La farmacista porse la scatola. Cera una banda verde e un logo grande. La girai, lessi le scritte minuscole, poi ricordai la sacca bianca appesa al supporto. Letichetta era semplice, solo il codice a barre e il nome in nero.
Avete anche le sacche pronte per le flebo? chiesi.
No, solo fiale. Le preparano in reparto.
Ringraziai, restituii la scatola e uscii. Avevo la testa pesante. Forse in ospedale usavano una forma diversa, ma perché la farmacista non ne sapeva nulla? O la clinica aveva un accordo con un fornitore particolare.
Scacciai il pensiero che mi somministrassero altro. Senza quel farmaco non avrei potuto lavorare in contabilità, otto ore davanti al computer. E temevo la perdita del lavoro quanto quella della salute.
Dopo qualche giorno, arrivò in reparto un uomo in abito elegante con il badge di una casa farmaceutica. Distribuiva opuscoli ai medici, parlando di nuovi studi e protocolli migliorati.
Lo vidi nel corridoio, mentre aspettavo la visita. Parlava con la mia dottoressa, una donna magra sui quarantanni.
Il nostro farmaco ha dato ottimi risultati, diceva piano. Limportante è seguire la terapia.
Da noi è complicato, rispose la dottoressa. Convenzioni, ritardi.
Mi feci avanti.
Mi scusi, intervenni timido. Lo ricevo anchio. Posso chiedere
Luomo si voltò con un sorriso tirato.
Certo, dica pure.
In reparto lo somministrano in sacche. In farmacia solo fiale. È normale?
Lui si accigliò.
In sacche? Sicuro? Da noi esistono solo fiale. Le preparano al momento.
La dottoressa intervenne rapida:
Forse si confonde. Lo preparano in sala, lei non vede. Non disturbi, cè la fila.
Luomo annuì, come se non avesse sentito, e tornò a parlare con la dottoressa. Mi sentii a disagio, ma anche inquieto. Non mi sbagliavo. Avevo visto la sacca, lavevano appesa davanti a me.
La sera, a casa, con una tazza di tè, aprii il portatile. La connessione era lenta, ma i siti si caricavano. Cercai la pagina del farmaco, lessi le istruzioni. Ovunque si parlava di fiale. Di sacche pronte, nessuna traccia.
Scorsi un forum di pazienti. Si discutevano effetti collaterali, si scambiavano esperienze. Alcuni scrivevano che in clinica il farmaco veniva sempre mostrato prima della somministrazione. Qualcuno raccontava che avevano tentato di sostituirlo con un generico più economico, ma aveva rifiutato.
Mi accorsi di stringere il mouse fino a sbiancare le dita. Ricordai la mia prima flebo, tre anni prima, quando la dottoressa mi aveva spiegato tutto: il farmaco, il meccanismo, i rischi. Allora tutto sembrava chiaro e onesto. Ora qualcosa era cambiato. O forse ero io a essere più attento.
Il giorno dopo arrivai in reparto in anticipo e mi fermai vicino alla porta della sala procedure. Attraverso la fessura vidi linfermiera prendere sacche bianche dal mobile basso, togliere la pellicola e applicare nuove etichette. Sul tavolo cera una pila di scatole vuote. Strizzai gli occhi. Su una riconobbi il nome familiare, accanto a un altro sconosciuto.
La porta si spalancò allimprovviso.
Che fa qui? linfermiera mi fissò sospettosa. Entri o si tolga di mezzo.
Mi ritrassi, sentendo un calore sgradevole salire dentro.
Aspettavo solo, mormorai.
Nel corridoio, un uomo con il bastone mi fece cenno.
Sempre ritardi, disse. Sarà colpa delle forniture.
Si sedette accanto a me.
Da quanto si cura? chiesi.
Secondo anno. Sempre la stessa storia. A volte non arriva in tempo, allora usano altro. Dicono sia equivalente.
Non ha mai chiesto cosa le somministrano? mi voltai.
Luomo fece spallucce.
Che importa. Basta che funzioni. Non capisco i nomi.
Dentro di me si scontravano due impulsi. Uno diceva di lasciar perdere, che dovevo pensare alla mia cura. Laltro sussurrava che tacere ora sarebbe stato peggio dopo.
Dopo la procedura tornai in farmacia. Stavolta dietro il banco cera una donna più anziana.
Mi scusi, iniziai cauto, se il farmaco è convenzionato, si può sostituire con uno più economico?
La farmacista alzò lo sguardo.
In teoria no. La ricetta indica il nome preciso. Se è equivalente, serve autorizzazione, firme. Perché chiede?
Nulla, risposi in fretta. Solo curiosità.
Uscii in strada, dove la neve si scioglieva in poltiglia, e mi fermai contro il muro di mattoni freddi. I pensieri si confondevano. Se davvero in clinica risparmiavano sui farmaci, qualcuno firmava, qualcuno chiudeva gli occhi. E i pazienti I pazienti si fidavano.
La sera chiamai una conoscente che lavorava come farmacista in una farmacia privata.
Senti, dissi cercando di mantenere la calma, in reparto ci somministrano un farmaco costoso, ma in sacche pronte. Il produttore fa solo fiale. Comè possibile?
Dallaltra parte calò il silenzio.
Forse lo preparano prima e lo travasano, rispose cauta. Ma è irregolare. Non si dovrebbe. E poi, chi sa cosa cè davvero dentro.
E se lo sostituiscono con uno più economico? sfuggì.
In teoria si può. Ma è reato. Stai attento con queste domande. Ci sono dirigenti, contratti.
Dopo la chiamata, rimasi a lungo al buio, fissando la finestra opaca di fronte. Sentivo di essere sullorlo di qualcosa in cui era meglio non guardare. Ma ormai non riuscivo più a distogliere lo sguardo.
Il giorno dopo iniziai a chiedere agli altri pazienti, con discrezione:
Vi mostrano il farmaco prima della flebo? domandavo.
Alcuni scrollavano le spalle, altri dicevano di no, che non lavevano mai visto. Una donna robusta con rossetto acceso sbuffò:
Vuole spaventarci? Già basta così. Se curano, va bene.
Ma cerano anche quelli che ascoltavano con attenzione. La giovane donna col maglione grigio, conosciuta il primo giorno, si avvicinò.
Ho parlato con unamica medico, disse piano. Anche lei si è stupita delle sacche. Dice che bisogna vedere i documenti. Ma come si fa?
Si può provare a chiedere al medico, risposi. O alla caposala.
La donna si rabbuiò.
E se poi mi tolgono la cura? Ho un bambino piccolo, non posso rischiare.
Le parole si fermarono in gola. Capivo bene. Avevo la stessa paura.
Dopo qualche giorno mi chiamarono dalla caposala. Lufficio era piccolo, con una scrivania massiccia e scaffali pieni di cartelle. Sul davanzale, fiori di plastica.
Signor Bianchi, iniziò la caposala, donna dai capelli corti e occhi freddi, mi è giunta voce che lei diffonde voci tra i pazienti su presunte sostituzioni di farmaci. È vero?
Sentii la bocca secca.
Ho solo fatto domande, dissi. Ho notato una discrepanza. Il farmaco dovrebbe essere in fiale, ma ci somministrano sacche. Volevo capire il motivo.
La caposala sospirò pesante.
Deve capire che la situazione economica è difficile. Facciamo il possibile per garantire la cura. A volte servono misure organizzative. Ma nessuno mette a rischio la vostra sicurezza.
Quindi ammette che il farmaco è diverso? chiesi, con la voce tremante.
Non ammetto nulla, rispose fredda. Lei non ha le competenze per giudicare. Tutte le prescrizioni passano per la commissione, gli acquisti tramite gara. Se continua a minare la fiducia dei pazienti, dovremo rivedere la sua permanenza qui.
Le parole erano calme, ma il senso chiaro. Strinsi le mani sulle ginocchia.
Voglio solo essere sicuro di ricevere ciò che mi spetta, dissi piano.
Riceve la terapia necessaria, tagliò la caposala. La conversazione finisce qui.
Uscito dallufficio, mi fermai nel corridoio. Il mondo sembrava leggermente spostato. Le persone sedevano, sfogliavano il telefono, discutevano in segreteria. Tutto come sempre. Ma ora sapevo che ogni mia parola poteva ritorcersi contro.
La sera, a casa, sfogliai a lungo le carte. Nella cartellina degli esami cerano copie di prescrizioni, referti, ricevute. Nessun documento sulle partite di farmaci.
Ricordai la farmacista amica e le scrissi. La risposta arrivò subito:
«Se vuoi dimostrare qualcosa, servono i numeri di lotto, le bolle, i documenti. Altrimenti restano solo voci. E per diffamazione negli ospedali ora agiscono in fretta».
Mi coprii il viso con le mani. Non ero né avvocato né giornalista. Ero un contabile comunale, abituato ai numeri, non alle battaglie contro i sistemi.
Ma di notte, quando il dolore alle articolazioni mi impediva di dormire, pensavo che tacere non avrebbe cambiato nulla. Forse qualcuno riceveva meno cure, forse altri ci guadagnavano.
Dopo una settimana scoppiò un piccolo scandalo in reparto. Una paziente, quella che prima respingeva le domande, dopo la flebo si sentì male e fu portata durgenza in terapia intensiva. Si diffusero voci su una reazione al farmaco.
Vede? sussurrò la giovane donna col maglione grigio, forse è per la sostituzione.
Mi si gelarono le mani. Non sapevo se le cose fossero collegate, ma tutto sembrava combaciare.
Pochi giorni dopo arrivarono in reparto uomini in abito scuro. Con loro cera un rappresentante di una compagnia assicurativa. Entrarono in sala procedure, annotarono, controllarono registri.
Le infermiere erano tese, i medici ancora più silenziosi. Qualcuno tra i pazienti sussurrava di unispezione, altri di una revisione di routine.
Nessuno chiese nulla a me. Rimasi nel mio angolo, osservando il via vai di persone con cartelle, la caposala che sorrideva in modo formale, linfermiera robusta che ora portava bottigliette trasparenti, nelle quali versava le fiale davanti a tutti.
Vede? disse un giorno, notando il mio sguardo. Ora è tutto regolare.
Dentro di me si accese unamara ironia. Quindi, quando serve, si può fare.
La sera aprii il portatile e rimasi a lungo davanti alla finestra di una mail vuota. Il cursore lampeggiava nellindirizzo. Avevo già trovato la PEC della Procura e di alcuni giornali.
Iniziai a scrivere: «Io, Marco Bianchi, sono in cura presso una clinica cittadina» Poi cancellai. Riscrissi, descrivendo le sacche, il colloquio col rappresentante, le parole della farmacista, lincontro con la caposala. Cancellai di nuovo.
Immaginavo di essere convocato, i medici che mi guardavano con freddezza, la sospensione della cura «per motivi clinici». Immaginavo mia figlia che scopriva tutto dai giornali e mi diceva che avevo complicato le cose.
Daltra parte, vedevo il volto della donna portata in terapia intensiva e il mio riflesso nel vetro della sala procedure: pallido, con occhiaie profonde.
Quella notte dormii poco. Al mattino, preparandomi per lospedale, rimasi a lungo davanti allo specchio, sistemando la sciarpa. Negli occhi cera stanchezza e qualcosa di nuovo: forse ostinazione.
In reparto regnava un silenzio insolito. I controlli erano finiti, ma laria restava tesa. Le infermiere ora mostravano le fiale prima di preparare la soluzione. Sui supporti cerano bottigliette, non più sacche.
Ha visto? sussurrò luomo col bastone. Qualcuno avrà fatto reclamo.
Non risposi. Guardavo linfermiera che mi mostrava la piccola fiala di vetro con il nome familiare. Il vetro brillava sotto le lampade.
Va bene così? chiese linfermiera, con un sorriso ironico.
Sì, risposi piano.
Dopo la flebo tornai in farmacia. In fila, qualcuno si lamentava, altri scherzavano. Pensavo che la mail alla Procura fosse rimasta una bozza. Non avevo premuto «invia». Ma la possibilità di farlo non mi sembrava più impossibile.
La farmacista mi riconobbe.
Ha risolto? chiese sottovoce.
Non del tutto, risposi. Ma ora almeno mostrano le fiale.
La farmacista annuì.
A volte basta questo, disse. Perché qualcuno inizi a riflettere su ciò che fa.
Sulla via del ritorno entrai in una piccola ferramenta vicino casa. Comprai una spugna, del detersivo e, senza pensarci, una confezione di buste trasparenti per documenti. A casa sistemai con cura referti, prescrizioni, analisi. In cima misi il foglio con la bozza della mail. Non inviata, ma pronta.
Dopo una settimana notai che il dolore alle articolazioni diminuiva. Forse era una coincidenza. Forse leffetto del farmaco somministrato correttamente. Non cercai spiegazioni. Mi godetti il fatto di poter sollevare la tazza di tè senza smorfie.
Un giorno, in sala dattesa, sentii la giovane donna col maglione grigio chiedere allinfermiera:
Mi mostra il farmaco che userà?
Linfermiera sbuffò, ma mostrò la fiala.
Ecco, guardi. Tutto secondo protocollo.
Incrociai lo sguardo della donna. Lei annuì, come se tra noi ci fosse unintesa silenziosa.
Dopo la visita, la dottoressa mi fermò.
Come si sente? chiese secca.
Meglio, risposi. Dopo le ultime flebo. Grazie.
La dottoressa annuì.
Spero capisca che la medicina è complessa. Non tutto è come sembra.
Capisco, dissi. Ma anche i pazienti non sono bambini. Abbiamo diritto di sapere cosa ci somministrano.
La dottoressa guardò fuori.
A volte chiedete troppo, disse piano. Il sistema non regge.
Forse, risposi. Ma se nessuno parla, non regge comunque.
Ci guardammo per qualche secondo. La dottoressa abbassò per prima gli occhi sulla cartella.
Può andare, disse. Prossima visita tra un mese.
Fuori era nuvoloso, la neve quasi sparita. Sul prato davanti allospedale spuntavano steli secchi dellanno prima. Mi fermai, estrassi dalla borsa la busta trasparente con i documenti. Il foglio con la bozza della mail spuntava in alto. Lo accarezzai e lo rimisi via.
Sapevo che avrei potuto tirarlo fuori, completarlo, inviarlo. Sapevo che forse non lavrei mai fatto. Ma ora non era più per paura: era perché potevo scegliere quando e come parlare.
La sera, sistemando i farmaci nello scaffale, mi soffermai sulla scatola di compresse. La confezione bianca col logo blu era allineata con precisione. La girai per vedere il nome e chiusi lo sportello.
In cucina il bollitore fischiava. Mi avvicinai alla finestra, appoggiai la fronte al vetro freddo e guardai il cortile, dove qualcuno portava a spasso il cane. Dentro sentivo inquietudine e una strana calma. Il mondo non era diventato più giusto. Lospedale non era un modello. Ma non mi sentivo più solo oggetto delle decisioni altrui.
Sapevo che mi attendevano altri cicli, altre attese, altre domande. Forse la storia delle sacche sarebbe stata dimenticata e tutto sarebbe tornato come prima. Ma ora avevo una cartellina di documenti, una mail non inviata e labitudine di leggere letichetta prima di porgere il braccio.
Spensi la luce in cucina, lasciando solo il bagliore del corridoio, e andai in camera. Le articolazioni dolevano, ma sapevo che al mattino mi sarei alzato, avrei raggiunto la fermata e sarei andato in ospedale. Non più come paziente silenzioso, ma come persona che conosce, almeno in parte, il valore della propria cura sia quello che paga lo Stato, sia quello che pago io stesso.
A volte, la consapevolezza è la prima vera medicina.
